zwanger van een kindje met hersenbalk afwijking - Zwangerschapsforum

hallo,

ik ben een mama van 2 gezonnde kindjes en nu voor de derde maal zwanger.
op mijn 20weken echo hadden ze gezien dat er iets niet juist was met de hersentjes van het kind wij hebben toen alle mogelijke onderzoeken laten doen echo's mri's puncties etc.
na lang wachten van alle resultaten blijkt dat de aanleg van de hersenbalk niet goed is.
wat dit juist betekend voor het kind daar kan niemand een antwoord opgeven.
wij hebben altijd gezecht als er iets mis is met het kindje breken we liever de zwangerschap af doordat we ook al kindjes hebben
nu het puntje bij paaltje komt is er geen enkel ziekenhuis hier in belgie die ons daar mee wilt helpen. maandag doen we een laatste poging in parijs. en als daar ons niemand kan helpen zullen we ons er bij moeten neerleggen. hoe moeilijk dit ook allemaal is.
ik wou  dit eens eventjes kwijt

Hallo Marijke,

Wat moet dit een moeilijke beslissing zijn voor jullie.. Wat willen jullie heb je al informatie gekregen of zelf opgezocht..
Hou je taai en laat je niet wegsturen..
Weet je al wat jullie willen!!!Willen jullie het kindje laten komen?
Wat jullie ook beslissen doe het samen..

Heel veel sterkte de komende tijd en laat je weten wat jullie hebben beslist alleen als je dat wil natuurlijk..

Gr Ju

Hey,

Hey, wij hebben niet zo goed nieuws gekregen... Ik ben nu 30 weken zwanger en ik zou 7 november moeten bevallen van een gezond babytje, maar wij hebben vrijdag te horen gekregen dat ons babytje een kleine hart afwijking heeft. De linker hartkamer is een beetje kleiner als de rechter waardoor de aorta ader 9/10 vernauwd is en na de geboorte ook zeer vlug moet geopereerd worden. Dan hebben ze nog iets gevonden in de hersentjes... Haar hersenbalk corpus collosum zou niet volledig volgroeid zijn waardoor de verbinding van de hersenen van links naar rechts niet wordt gemaakt. Nu gaan ze volop testen doen zoals waterpunctie om te kijken of dat ter gevolg van een syndroom is (de nipt test op 12 weken was uitstekend), maar deze test is 100% (ook wel risico om te moeten bevallen) en daarna gaan ze een MRI doen. Ik ga in leuven moeten gaan bij een kinderneuroloog voor verder onderzoeken enzo... Wij zitten in helse weken en weten nog niet wat ons allemaal te wachten staat op dit moment! Ik ga ook voor psychologische begeleiding. Ik ben nu al zo ver en wij hopen op een gezond kindje, alles was altijd super goed en nu vinden ze zo iets wat wij hier allemaal niet kunnen vatten. Wij zijn gewoon kapot! Ik wou dit even laten weten.

Wij hebben al een zoontje van 2.5 jaar die perfect gezond is...

Wij gaan door een heel moeilijke periode nu... ik zoek wat steun bij andere met de zelfde situatie.

Afbreken ? Ik ga niet oordelen maar ik vind dat wel heftig hoor. 

Wat ik er van weet is dat de meeste kinderen nauwelijks iets ondervinden van deze ziekte. Een lichte achterstand op sommige gebieden zoals motoriek komt geloof ik voor (lang niet altijd) maar niet alsof je een gehandicapt kind krijgt. Als je 'normale' mensen hier op gaat testen dan vind je dat ook volgens mij.

Ik kan me daarom voorstellen dat een ziekenhuis hier niet aan mee wil werken. Ik vind het wel heel vervelden voor jullie. Ik hoop dat je toch een goede oplossing vind.

hey,
wou eens even vragen heeft je neefje een misvorming van de hersenbalk of geen hersenbalk??
alvast bedankt.

Jee Marijke,

Dat is een moeilijke beslissing.
Ik weet niet wat deze aandoening betekent maar ik hoop dat je iets hebt aan het verhaal hierboven.
Ik kan me voorstellen dat het heel zwaar is een gehandicapt kindje te krijgen,zeker als je er al 2 hebt.
Maar het is wel jullie kindje dat je al een hele poos bij je draagt.

Denk er goed over na met je man, doe dit vooral samen en veel sterkte en succes gewenst.

als dat de belgische ziekenhuizen je niet kan helpen bij het afbreken van je zwangerschap. (hier is het limiet van abortussen 3 maanden) dan hoort het gewoon zo te zijn en moet je je er wel bij neerleggen. alles heeft een reden en niks gebeurt toevallig.
en dat is hoe ik er persoonlijk over denk

niets gebeurd toevallig??
sommige dingen gebeuren denk ik wel buiten je eigen wil en als dat de natuur is heb je daar zelf niets over te zeggen . en je er zomaar bij neer leggen geloof me dat doe je niet zomaar

Wat ontzettend erg voor jullie maar zoals hierboven wordt gezegd, zoek goed uit wat het betekent voor het kindje en of het kindje een menswaardig bestaan zal hebben. Heel veel succes met jullie beslissing en houd ons op je hoogte.

Ik ken er zelf eigenlijk niets van.
Laat jullie heel goed informeren over wat en hoe.
Dit is een beslissing die jullie alleen kunnen en moeten maken.

Veel succes en sterkte met de keuze. Zorg er gewoon voor dat jullie samen beslissen en 100 procent die beslissing dan steunen.

Het allerbeste gewenst.

users.telenet.be/vvo/vtvo024art1.doc

ik wil maar zeggen... wij zijn ons eerste kindje kwijt geraakt op 24 weken. dat was niet toevallig. voor alles is een reden. het was zo voor ons beslist. niet door de dokter maar door de natuur. wij hebben er niet voor gekozen, maar de kans was er wel dat als ze het zou overleven dat ons meisje blind zou zijn, of een leer achterstand zou krijgen. maar ook al zou dat zo zijn ik zou super blij geweest zijn moest ze zijn blijven leven. de kinderen die worden geboren lijden niet onder hun aandoeningen ze lijden alleen aan het zielige gedoe van ons, want wij denken aaaaah moet je hem/haar zien zo'n leven is wel erg. en ze worden zonder dat we er bewust van zijn ook zo behandeld. het is denk ik wel beter als je eens naar andere ziekenhuizen gaat en daar gaat vragen wat het zoal kan inhouden die hersenbalk afwijking. misschien valt het allemaal wel mee en dan gaan jullie een verkeerde keuze maken. en eens beslist is beslist als jullie kindje eruit is dan is het eruit en kan je de tijd niet meer terug draaien. als je dan ooit eens ergens leest dat het allemaal niet zo erg is dan het lijkt dat gaan jullie jezelf nooit vergeven.
dus denk maar heel goed na voor je morgen naar parijs vertrekt.

wij hebben een dochter van 12 jaar die geen hersenbalk heeft, en die zich goed ontwikkeld, ze zit op speciaal onderwijs, maar kan straks naar het vmbo, een heerlijke lieve meid!
Nu kan het ook zo zijn dat kinderen zonder hersenbalk, heel veel problemen hebben lichamelijk en geestelijk, ik kan medus voorstellen dat je dan nu met veel vragen zit en dat je voor een moeilijke keus staat, wijzelf zijn nog maar net op de hoogte dat onze dochter geen hersenbalk heeft,stom toeval dat ze er zijn achtergekomen, en ik ben heel blij dat ik het niet eerder heb geweten,anders had ik niet zo relax in de ontwikkeling gezeten als ik nu heb gedaan , ik wens jullie heel veel strekte.Julie hebben vast al een keuze gemaakt,en ik hoop dat jullie daar vrede mee hebben!

ik heb zelf n dochter die helemaal geen hersenbalk heeft. het is n vrolijke baby die het heel goed doet. en wat haar toemkomst ook wordt als ze maar vrolijk is!

Denk hier afjeblieft erg goed over na!
Zoals meerdere verhalen hierboven blijkt dat er goed mee te leven is; zowel voor jullie als voor het kindje zelf.. daarbij ben ik het 101% met Maaike(gast) eens. Wat zyn/haar toekomst ook brengt, zolang hy/zy maar gelukkig is.

Er zyn een heleboel mensen die geen kinderen kunnen krijgen en jy zou je zwangerschap zomaar afbreken om iets wat nog niet eens helemaal duidelijk is.. ik snap aan de ene kant ook wel wel hoor maar aan de andere kan vind ik het ook best een beetje egoïstisch. (Sorry!)

Succes!

grKruimel

Er word gepraat over afbreken van de zwangerschap maar gebeurd niet op z'n termijn je gaat gewoon bevallen alleen ipv dat artsen vechten voor het leventje van de baby laten ze het nu dood gaan..

Als het ziekenhuis je niet wil helpen dan zegt dat meer dan genoeg..
Onze zoon ademde bij de geboorte niet en is dus ook gereanimeerd er is ons altijd gezegd hou er rekening mee dat omdat hij lang zuurstof te kort heeft gehad dat hij er iets aan over houd in elke vorm konden ze niet zeggen..
Moeten wij dan als ouders maar zeggen nouw dan hoef ik hem niet meer hoor..
Nee je vecht voor je kindje en het maakt dan geen donder uit of het om een ongeboren of geboren kindje gaat!!

Ik snap je helemaal en ik denk dat mensen die geen kind met een afwijking hebben niet snappen hoe het je leven gaat beheersen. Je hele leven draait straks alleen nog maar om de zorg van nr 3.. en nr 1 en 2 dan?? Ik snap jullie dilemma heel erg goed.

Je zet geen kind op de wereld om het over een jaar of 10 in een tehuis te moeten duwen, omdat je er zelf niet voor kunt zorgen, omdat de zorg voor een gehandicapt kind te zwaar wordt voor een ouder thuis. Daarbij weet je niet hoe zwaar de handicap is, misschien is het 'maar' en motorische afwijking of groeiachterstand maar ook leerproblemen, epilepsie, gedragsproblemen en uitvalsverschijnselen kunnen voorkomen. Het nadeel van corpus callosum dysgenesie is dat niemand je kan vertellen hoe erg het allemaal zal worden. Het kan dus inderdaad allemaal meevallen..

Dit is een beslissing die jullie persoonlijk moeten maken, daar kan niemand jullie bij helpen, maar laat je niet leiden door mensen die zeggen "dat doe je toch niet" "het is een levend mensje" of "wees blij er zijn mensen die nooit een kindje zullen krijgen" . Deze mensen moeten namelijk NIET voor jullie kindje zorgen, deze mensen schrijven het hierboven en vergeten het daarna, gaan terug naar hun 'gewone' leventje maar hebben wel een mening over ouders die in deze benarde positie zitten... 

Ik wens jullie veel succes bij de verdere onderzoeken en bij de moeilijke beslissing die jullie meoten maken en de tijd die jullie tegenmoet gaan. Ik weet dat ze in Nederland bij bepaalde afwijkingen wel nog in een laat stadium aborteren.. (een vruchtwaterpunctie krijg je met 16 weken, uitslag duurt ongeveer 4 weken en daarna mag je nog beslissen of je het kindje wil houden of niet...)

Ik wil even benadrukken dat ik mijn mening geef op basis van de kennis die je hebt bij het ongeboren kind..

@linda ik snap je heel goed. Ook snap ik de dame die die topic heeft geopend heel goed.. en ik snap ook dat je een zwangerschap wil afbreken als je nog niet zo ver bent en er is iets goed mis met je kindje
Maar dit kindje waar het over gaat is zo goed als klaar. 20weken echo is geweest en daarna nog enkele onderzoeken die niet allemaal in een dag hebben plaats gevonden.. een kindje is vanaf 24 weken levensvatbaar.. er is dan vaak vanalles mis maar het is levensvatbaar..
Persoonlyk vind ik dit veeeeel te ver om nog een zwangerschap af te breken. Ik ben niet tegen abortussen, en de keus ligt natuurlijk altijd bij jezelf maar ik vind dit gewoonweg niet kunnen.

Ik moet zeggen dat het ook best een beetje naar vind van je om te zeggen dat andere meiden die hier op hebben gereageerd hebben het 'zomaar' vergeten. Er zyn meiden die in precies dezelfde situatie hebben gezeten en wel hun verantwoordelijkheid hebben genomen.
Ik heb misschien makkelijk praten want ik heb zelf nog geen, maar ik denk niet -nee ik weet zeker- dat ik in dit stadium een zwangerschap zou beeindigen.

Groetjes

En trouwens als je zo'n verhaal op een openbaar forum zet, kun je antwoorden zoals de mijne verwachten.. ik zal niet oordelen, welke keuze ze ook maakt maar heb wel een mening.

Hai

Allereerst wil ik zeggen dat ik veel respect heb voor het werk wat je doet! Echt super.

Daarby snap ik best wel wat je bedoeld. Het zal ongetwijfeld heel erg zwaar zyn om een gehandicapt kind op te voeden, zeker als het niet je enige kindje is en er nog 2 hebt rondlopen.

De voobeelden die je geeft over kerst en verjaardagen, vind ik rond uit triest (niet van jou maar van deze ouders!!)
Als je er een gehandicapt kindje krijgt, of je dit nu weet tijdens je zwangerschap of pas tijdens of na de geboorte, je hoort als ouder alles voor je kind te doen.. net als die papa die je noemt in je verhaal. Je hoort 100% de verantwoordelijkheid te nemen voor je eigen kind, en als de beste zorg in opvang te halen valt, doe je dat. Maar blyf je verdorie verantwoordelykheid nemen en kom lang en doe leuke dingen met je kind!
Myn vroegere overburen hebben een dochter die net zo oud is als ik, 21 jaar inmiddels. Dit meisje is ook meervoudig gehandicapt. Ze kan niet praten, niet zien, niet lopen, niets vastpakken.. eigenlyk helemaal niet behalve liggen in haar rolstoel. Deze mensen hebben na haar nog een gezond zoontje gekregen en hebben toen het meidje ouder werd, hun hele huis laten verbouwen en hele ruimte beneden om haar thuis te houden.. alle aanpassingen die ze nodig had, waren er. Hieruit maak ik op dat het weldegelijk kan!!! Haar moeder was al verpleegkundige misschien scheelt dat, dat weet ik niet.

Op je vraag wie je een plezier zal doen: tja.. als je het zo stelt kan ik daar geen antwoord op geven. Zo goed ben ik niet op de hoogte van de zorg voor een gehandicapt kind. Zolang je, zoals ik hierboven zei, 100% je verantwoordelijkheid neemt voor je kind (waar je zelf voor gekozen hebt!!!), zal het voor allebei te doen zyn. Het is zwaar maar te doen.
Een kindje aborteren met 8 weken ofzo, oke... maar je gaat geen levensvatbaar kindje geboren laten worden om hem/haar vervolgens te laten sterven. Dat vind ik persoonlyk vele malen erger dan je kindje in een opvanghuis "stoppen".

xKruimel

Linda33: Ik begrijp helemaal wat je bedoeld! Haar eerste twee kinderen zijn er ook nog. Als er een gehandicapt kindje bijkomt dan moeten de eerste twee kinderen vaak heel veel inleveren. Die worden er de dupe van.
Wij hebben bij de eerste altijd gezegd alles is welkom. Bij de tweede dachten we er wel anders over. Wat als het kindje gehandicapt is? Wij willen er zeer zeker voor zorgen maar dat is niet het enige asspect. Je hebt te maken met je eerste kind. Wat als je later beide overleden bent? Dan verplicht je je ander kind om voor zijn broer of zus te zorgen. Al dat soort dingen.
Wij hebben door een zeer ernstige afwijking de tweede zwangerschap met 21 weken moeten afbreken. Kindje was niet met het leven verenigbaar en als het kindje wel zou blijven leven zou ze maximaal een jaar worden met heel veel pijn. 

Het is heel makkelijk om voor anderen te praten wel of niet afbreken maar het is altijd afwachten als je zelf in de situatie zit kruimel. Ik snap je wel hoor. Zoals je leest dacht ik bij de eerste er ook heel anders over... En het is heel goed dat iemand als Linda33 haar ervaring uit de praktijk verteld. Daar hebben mensen wat aan

Och Kruimel: Ben jij niet 1 van de personen die er zoveel moeite voor moet doen? Met de clomid e.d. ? 
Dan zullen inderdaad dit soort topics hard voor je aan komen!

Mee eens trotsemama, ervaringsverhalen zyn altyd goed om een beter beeld te krijgen.. En je hebt idd gelyk; het zal heel anders zyn als je zelf in zo'n situatie zit.. En misschien is het by de eerste sowiezo anders als by een eventuele 2e of 3e.
Ik vind het alleen moeilijk te begrijpen om zoiets ingrijpends te doen voor iets wat nog helemaal niet duidelijk is..

En idd, misschien ben ik wel een beetje hard/ trek ik het mezelf te veel aan omdat het by ons niet lukt.. ik sta strak van de hormoontabletten en dan doet het zeer om te lezen dat iemand zo veel moeite moet doen om een kindje weg te laten halen terwyl het by my precies anders om is.

x

Goh kruimel, sorry, dat wist ik niet.. Succes!! En sorry als ik je met mijn directheid gekwetst heb..

Nee joh Linda dat maakt niet uit..
Als ik er niet tegen zou kunnen moet ik er niet op reageren toch maar misschien dat je nu ook myn mening iets beter snapt!

xKruimel

Helemaal!!

Hai allemaal

Er staat een artikel op NU.nl over 24weken grens by abortus.
Misschien interessant om te lezen? Staat o.a. in wat de voorwaarden zyn om in een later stadium een zwangerschap af te breken / wanneer het wel en niet 'geoorloofd' is. ik las het en moest gelijk aan dit topic denken. Ik kan helaas de link niet delen!

xKruimel

Hallo Magda,

Het is inderdaad een hele moeilijke beslissing. Waarschijnlijk heeft moeders er al wel een gevoel bij of het goed zit of niet. (Is mijn ervaring) Wij hebben zelf voor 2 jaar terug ook de moeilijke beslissing moeten maken om een andere reden. (triploidi) En daardoor kan ik ook zeggen dat het heel belangrijk is dat de omgeving de ouders de ruimte en tijd moeten geven en de ouders moeten steunen. Nog een tip van deze zijde. Als ze beslissen om het kindje niet met 9 maanden te laten komen laat ze er wel over praten en vergeet als omgeving zijnde het kindje nooit. 

Ik wens de ouders heel veel sterkte toe deze moeilijke periode

Beste lezers,
Ik ben 22 weken zwanger, mijn kindje mist de hersenbalk en hij heeft tumor in zijn nek, ik wil zwangerschap af breken mag dat volgens de islam? Pleeg ik geen moord? De tumor groeit!