Hallo Chantx, enige tip die ik je kan geven is: ga op je moeder gevoel af.
Hier een drama verhaal. Dochter van ondertussen bijna 14 maanden oud met laryngomalacie. Kort na de geboorte last van stridor. Volgens kraamzorg geen zorgen, want het hoort erbij. Babys maken nou eenmaal geluidjes. Eerste controle op t cb toch nog maar naar gevraagd. Daar klonk het allemaal ook wel goed. Ondertussen last van verborgen reflux(spuugde terug vanuit neus) de volgende dag belt arts van cb mij op omdat ze er die avond thuis toch nog over na moest denken en het eea heeft opgezocht. Ze wilde mn dochter nogmaals zien, dus of ik weer langs wilde komen. Wij diezelfde dag nog gegaan en doorverwezen naar het ziekenhuis. Ook weer heel snel een afspraak gekregen. Daar de diagnose tracheamalacie gekregen. Na die afspraak ging het bergafwaarts. Mijn dochter dronk nog amper, sliep alleen maar en had huilbuien van minimaal 4 uur op een avond. Ik gaf iedere 10 minuten een flesje in de hoop dar ze toch wat binnenkreeg/hield, zodat ze iig kon groeien. Had hele erge intrekkingen in borst/ribben en sneusvleugelen. Is in 4 maanden tijd 6 keer opgenomen geweest, ter observatie. Na meerdere malen gevraagd te hebben voor een verwijzing bij de kno nog niet gekregen. Uiteindelijk op aangedrongen en pas met 6 maanden verwezen.
Bij de KNO, nog voordat ze met een slangetje in haar luchtpijp had gekeken, stelde de kno arts van het VU een operatie voor. In tegenstelling tot de kinderartsen vond zij het verhaal van mij te zorgwekkend. Ze zei letterlijk:”je hebt je kind in leven gehouden, heel heftig dit is zo een makkelijke operatie. Als je eerder was geweest had je alle ellende niet gehad”. Een week na deze afspraak is mijn dochter geopereerd en was het gelijk een ander kind. Haar ontwikkeling liep opgang. Ze heeft hele grote ontwikkelingen in hele korte tijd laten zien. Kon weer eten en drinken.
Ondertussen loopt ze en begint ze wat woordjes te zeggen. En is vooral een heel blij ei!
Sorry het is een heel lang verhaal, maar hopelijk heb je er wat aan! Als ik de tijd terug kon draaien was ik zonder verwijzing naar de kno gestapt en had daar desnoods voor de deur geslapen om mn kind te laten behandelen….