Hey Kaatje,
Super fijn dat je reageert! Inmiddels hebben wij hier een mannetje rondlopen van ruim 20 maand en wat betreft zijn onderzoeken krijgen wij hetzelfde horen. Pas vanaf een jaar of 12 wordt dit gedaan. Wel is met het UMCG afgesproken dat we een telefonische intake krijgen voor ons zoontje, zodat we ook wat vragen kunnen stellen over de gang van zaken. We zijn nu ook 'bezig' met een tweede, daarvoor zal hetzelfde gaan gelden.
Welke operaties heeft jouw man allemaal al gehad? En staat hem nog een operatie te wachten?
Je mag me ook een privébericht sturen! Inderdaad super fijn om ervaringen te kunnen delen. We kennen verder niemand met deze aandoening. Mijn man is ook de eerste en enige in zijn familie, zover bekend tenminste.