Wat vreselijk om te lezen dat er zoveel andere stellen zijn die hun kindje moeten missen. Het zwaarste wat iemand mee kan maken, dit gun je niemand toe! Ook wij hebben eind januari 2016 afscheid moeten nemen van een prachtig wonder, onze onwijs sterke dochter Lauren. Ons verhaal..
In mei 2015 hadden wij na 6 maanden proberen dan eindelijkde positieve test, we waren in zeer blijde verwachting van ons eerste kindje. Direct begon de misselijkheid bij mij, die tot 11 weken erg heftig heeft aangehouden. Daarna ging het gelukkig beter en konden we langzaamaan wat beginnen genieten van de zwangerschap. Bij 17 weken hebben wij een pretecho laten maken, ons kindje deed het toen super goed en er waren geen duidelijke afwijkingen te zien. En wat bleek, mijn voorgevoel klopte, want wij kregen een dochter! Intens gelukkig waren wij hiermee.
Toen kwam de dag, 14 september 2015, waarop wij de 20 wekenecho kregen. Na ons meisje zo'n kwartiertje te hebben bekeken en alle goede dingen opgenoemd te hebben, kwam de verloskundige aan bij het hartje. Het werd stil.. en heel voorzichtig sprak ze de woorden uit.. 'Het hartje is wel een beetje groot'. Onze wereld stortte in. De verloskundige kon wel zien dat het niet helemaal in orde was, maar wat er precies aan de hand was kon ze niet zien. We zijn daarom direct doorgestuurd naar het Universitair Ziekenhuis in Gent (wij wonen in Zeeuws-Vlaanderen) waar we gelukkig de volgende ochtend terecht konden. Die avond zijn we als een gek heel internet af gaan zoeken en aan de hand van de beschrijving van de verloskundige kwamen wij zelf tot de ontdekking dat de hartziekte die het meest in de buurt kwam van deze omschrijving Morbus Ebstein was. Als je zoekt op deze hartziekte vindt je veel succesverhalen. Eigenlijk lees je niets over de mogelijkheid dat het zo ernstig is dat een kindje eraan zal komen te overlijden. Met gereserveerde 'goede' hoop dat het dus wel mee zal vallen zijn we de volgende dag naar het UZ vertrokken. De gynaecoloog en de kindercardioloog voerden gezamelijk de echo uit en nadien kregen wij dan eindelijk te horen wat ons kindje heeft en wat dit voor gevolgen zal hebben.
De grond zakte onder onze voeten vandaag toen de cardioloogvertelde dat het inderdaad om de hartziekte Morbus Ebstein ging, maar helaas om de meest ernstige variant, waardoor de overlevingskans van ons meisje zo'n 10-20% was. Vervolgens werd ons de keuze voorgelegd om de zwangerschap te beeindigen. Wij spraken af hier goed over na te denken en een week later weer een afspraak te hebben in het UZ. In de tussentijd zijn wij nog naar het Sophia kinderziekenhuis geweest voor een second opinion, waar we dezelfde conclusie kregen van de kindercardioloog en gynaecoloog. Dit gaf ons 'rust' zodat we niet zomaar een beslissing zouden nemen uitgaande op de analyse van een specialist.
En toen moesten we de onmogelijke beslissing nemen. Samenmet mijn man zijn we tot de conclusie gekomen dat we ons meisje alle kansen wilden geven, met als drijvende kracht dat het leven van goede kwaliteit zou zijn als ze het mocht redden en de operaties door zou komen. Wij hebben de zwangerschap dus voldragen en de artsen stonden gelukkig voor 100% achter ons. We zijn de rest van de zwangerschap onder zeer strenge controle geweest bij het UZ en op 38 weken ben ik ingeleid, zodat het een geplande bevalling zal zijn om ons meisje de beste kans te geven.
Op 18 januari 2016 ben ik bevallen van een prachtig volmaaktmeisje, ze is in recordtempo op de wereld gekomen en gaf zelfs een gil toen ze heel even op mijn buik werd gelegd. Zo'n bijzonder moment, dit vergeten wij nooit meer. Ze is toen direct meegenomen om haar stabiel te krijgen. Tot ieders verbazing was ons meisje onvoorstelbaar sterk, want ze was al binnen 20 minuten stabiel! De artsen hadden ons vooraf duidelijk uitgelegd dat er al een relatief grote kans was dat het hier mis zou gaan, dat ze dus niet stabiel te krijgen zal zijn en korte tijd na haar geboorte zal komen te overlijden. Het was een klein vechtertje.
Toen begonnen de spannende uren, dagen, weken en misschienwel maanden. Diezelfde avond is mijn man bij ons meisje gaan kijken op neonatologie terwijl ik even een dutje deed om wat bij te komen van de bevalling. Hij kwam terug in mijn ziekenhuiskamer met rood doorlopen ogen.. hij moest het onmogelijke vertellen aan zijn vrouw. De neonatoloog had de standaard controles uitgevoerd die altijd gedaan worden bij kindjes die opgenomen worden op deze afdeling en tot haar grote schrik waren er 'oneffenheden' te zien in de hersentjes van ons meisje. Toen stortte onze wereld voor de tweede keer in 5 maanden volledig in. Op dat moment wisten wij dat het voorbij was. Om zeker te zijn van de ernst van de schade is er dinsdag een MRI gemaakt van ons meisje, waarop duidelijk te zien was dat beide hersenhelfden, van voor tot achter waren beschadigd. De radioloog kon duidelijk zien dat het 'oude' beschadigingen waren die al tijdens de zwangerschap opgelopen zijn en dus (helaas) niet tijdens de bevalling. Oude schade aan de hersenen kan niet meer verbeteren, terwijl dat bij relatief nieuwe schade wel het geval is. De schade was dusdanig ernstig dat ons meisje nooit een menswaardig leven zal kunnen leiden. De hersenschade is ontstaan tijdens de zwangerschap als gevolg van de verminderde pompfunctie van het hartje van ons meisje door de lekkage als gevolg van de misplaatste tricuspid klep.
Mijn man en ik hebben toen tegen elkaar gezegd dat het goedwas zo, ons meisje mocht haar verdiende rust vinden. Natuurlijk hebben ouders altijd de definitieve beslissing om te stoppen met behandelen, maar het voelde voor ons absoluut niet als een keuze die we moesten maken. Los van het feit dat de artsen aangaven dat ze dit traject niet aandurfden met een kindje die nu al ernstige hersenschade heeft, was het voor ons goed zo. Ze heeft mogen laten zien dat ze echt een onvoorstelbaar sterk, mooi en bijzonder meisje is waar we intens trots op zijn en met al onze liefde voor de rest van ons leven zullen houden. Op zondag 24 januari hebben wij afscheid genomen van ons kleine wonder. Ze is in mijn armen overleden, nadat ze nog 45 minuten zelfstandig heeft geademd in onze armen. Ook dit laat weer zien hoe sterk ons meisje was en hoezeer ze onze liefde in zich op wilde nemen. Ze heeft 6 dagen gevochten met alles wat ze waard was om ons van haar te laten genieten. Hier zijn we haar intens dankbaar voor. Deze 6 dagen samen waren we ondanks alle zorgen, de gelukkiste papa en mama van de wereld!
En toen kwam het afscheid nemen. Ons meisje is op 29januari, de dag dat ik oorspronkelijk uitgerekend was, gecremeerd in zeer besloten kring. Het was een mooi en waardig afscheid voor onze kleine vechter. Haar naam staat getattoeerd op het hart van mijn man en ik draag haar as in een ring. Haar urn staat thuis, daar waar ze hoort te zijn. Ze is voor altijd bij ons en we hebben haar voor altijd in ons hart gesloten.
En dan is daar de leegte, die onvoorstelbare leegte.. Toenik goed genoeg hersteld was van de bevalling zijn mijn man er een weekje samen tussenuit gegaan, dit heeft ons goed gedaan. Wij zijn heel dankbaar dat we ons verdriet op dezelfde manier verwerken en hierdoor nog dichter naar elkaar toe zijn gegroeid. Onze Lauren heeft ons voor altijd met elkaar verbonden en intens trots gemaakt!
Nu, bijna 6 maanden verder ben ik weer aan het werk en gaathet leven door, al voelt het alsof de tijd stil staat. Je staat op, gaat werken en gaat weer naar bed. Maar waarom? Op dit moment heeft het leven weinig zin. Hopelijk vinden we langzaam aan de vreugde van het leven weer wat terug en mogen we hopelijk in de toekomst genieten van een gezond broertje of zusje voor onze Lauren.
Wij hebben het bloed van ons meisje laten testen opafwijkingen om te zien of het wellicht een ergelijke afwijking betreft. Er is (gelukkig) niets uit de onderzoeken gekomen, dus hoogstwaarschijnlijk hebben we heel erg veel pech gehad. Ons meisje was voor de rest kerngezond. Volgens de gynaecoloog is er dus 'geen reden' om te denken dat wij geen gezond kindje kunnen krijgen, maar 100% garantie kunnen ze niet geven omdat de ziekte zo zeldzaam is en ze niet heel goed weten waar in het DNA te zoeken naar een dergelijke 'fout'.
Wij hebben afgelopen week de beslissing genomen dat de tijd rijp is voor een broertje of zusje voor onze mooie meid, dus we zitten nu officieel in ronde 1. Schuldgevoelens hebben mijn man en ik (gelukkig) niet, we hebben er alles aan gedaan om ons meisje de beste kans te geven, het is niemand te verwijten dat ze niet meer bij ons mag zijn, maar dit maakt het niet minder verdrietig. Lauren zou willen dat wij weer een klein beetje geluk zouden vinden, en daarom hopen wij dat we binnenkort een gezond tweede wondertje mogen verwelkomen. Alle mensen om ons heen gunnen ons van harte een gezond tweede kindje, ze weten allemaal hoe gewenst Lauren en haar toekomstige broertje of zusje waren en zijn!